Gemeinsam mit der TU Berlin als Konsortialführer, dem Helmholtz-Zentrum München, dem Institut für Wirtschaftsinformatik der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg sowie dem Institut für Arbeit und Technik der Fachhochschule Gelsenkirchen wurden spezifische Problemstellungen der ganzheitlichen Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen adressiert. Im Mittelpunkt standen die Verbreitung des Wissens über innovative Versorgungsansätze und die Gestaltung von interdisziplinären Gesundheitsnetzwerken und deren erfolgreiche Verankerung im Gesundheitssystem.

Die Stiftung untersuchte in ihrem Teilprojekt die Kommunikationsmuster sowie die Rollenstrukturen in den interdisziplinären Versorgungsteams von Patienten mit seltenen Erkrankungen; durch ein verbessertes Verständnis von möglichen Rollenkonflikten in diesem durch Unsicherheiten geprägten Umfeld soll so ein Beitrag zu einer optimierten Versorgung der Patienten geleistet werden.